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Bulle et Lyme

comment vivre avec lyme

Quelques témoignages 

Ils m’ont donné dû courages ces derniers mois, des solutions.

J’ai parfois pleuré en vouant que je n’étais pas seule, mais j’étais triste pour eux.

Prenez ces quelques minutes pour comprendre tous nos changements de vie, de ressentis. 

Prenez soin de vous 😘

⬇️⬇️⬇️ vidéo ici 

Lyme Témoignages

Bilan des 3 mois d’antibiotiques

Plus qu’une journée avant de terminer ma troisième cure d’antibiotiques. 9 semaines de gavages de cachetons en tout genre, mais surtout une grosse baisse de moral.

Depuis septembre 2016, la fatigue était plus forte, mais je ne savais pas encore que c’était lyme, et je me disais sérieusement que le problème venait de moi…

J’ai commencer ma première prise d’antibio en novembre 2016, et j’espérais avoir un changement un peu plus flagrant …

Déjà à la fin de ma première prise de trois semaines, j’ai fait une pause beaucoup trop longue, plus de quinze jours, alors que j’aurais dû recommencer quelques jours après puisque les symptômes revenaient, se qui fait que je me suis mise seul dans y. État de stress et de douleur infernales. 

Mais ils y a eu des journées miraculeuses, comme tombées du ciel !!! En tout et pour tout, depuis novembre 2016 jusqu’à aujourd’hui, j’ai eu une dixaines de jours où j’ai peu faire comme je voulais, où j’avais beaucoup mal, ma marche redevenais quasiment agréable, et mon humeur était apaisé, je me sentais simplement bien !

Et c’est peut être cela le plus dure, lorsque ces bonnes journées prennent fins, on aimeraient qu’elles reviennent au plus vite, on se sentais à nouveau soit, mais notre corps en décide autrement…

Le corps repique à nouveau, vous avez du mal à tenir un objet dans vos mains, vous ressentez des crampes qui vous parcours de pars en pars, les acouphènes reviennent, et nous passons en mode survivor… je me crispe, je serre de dents, le sommeil repars puisque être allongé signifie ne pas supporter le poids de mon corps…

Je deviens un yoyo !

Chaque jour à son humeur en fonction de l’antibiotique pris, des symptômes qui apparaîtront. C’est une surprise pour moi aussi, et cela devient dure à gérer, lorsque je suis bien, je n’ai pas de soucis particulier, mise à pars que je suis heureuse et que je rattrape le temps avec mes amis, mes hobbies, et mon chéri, je vais presque m’épuiser afin de vraiment profiter, car je sais que cela est précieux!

Et puis il y a les journées qui commence avec une tête qui fonctionne comme un lendemain de gueule de bois, je ne supporte pas le bruit, là lumières, j’ai juste envie de me reposer, de ne pas parler, et cela peut me rendre très agressive. Tout m’agresse et je ne peux contrôler mes angoisse ou mes réactions,les vertiges car ces maux de têtes me changent réellement.

De plus, vous rajoutez un corps entier qui pique, qui ne veux pas faire se que vous lui demandez, et la le moral redescend encore un peu plus bas. Alors il faut réussir à se dire que cela ne durera qu’un temps, que chaque insomnie servira à réfléchir à la situation et au meilleur choix à faire, vous accorder un bain à 5 heure du matin quand vous avez envie de crier, mais qu’il faut supporter.

Il faut s’accorder le droit de pleurer, le droit de ne pas se forcer aussi…

Bilan des trois mois et comparaisons 
 chose que je n’avais vraiment pas ressentie avant, je me sens vidée, envahit, loin de moi. 

Je remarque qu’il y avait une certaine rigueur que je mettais en place les mois avant de commencer les antibios, que je ne suis plus capable de tenir.

Vraiment, je me sens brouiller, et mon corps est de plus en plus faible.

Si je parle de ces bonnes journées miraculeuses plus haut, je dois sûrement en faire trop à ces moment là, mais même une petite sortie, faire mon ménage, chaque lendemain c’est traduit par un corps cassé, une fatigue douloureuse, et une confusion très penible à vivre…

Je ne veux plus être ce yoyo !

Alors je me pose vraiment là questions de savoir si je continus sur ce protocole d’antibiotiques, si j’aurais la force de passer au dessus de mon corps, de mes humeurs durant plusieurs mois vie années, est se le début de la réaction au traitement, est ce adapté pour moi…

J’ai eu la sensation très désagréable que mon corps ou que mon esprit partait, lors de très vive douleurs, j’ai même cru que j’aurais pu partir de ce monde, ou je l’ai espérer très fort, alors que je veux être forte, mais à ce stade, rien est contrôlable.

C’est pour cette raison que je me demande si passer par une technique plus naturelle serait moins violente, caf si l’on peut gérer beaucoup de choses, beaucoup de douleurs, ce sentiments et la fatigue engendrée lors de ces crises de douleurs mettent en périls tous les efforts que j’avais fait les jours avant pour souffler un peu, et me sentir calme…

Je revois mon médecin en mars alors j’espère avoir la réponse à ces questions, de son côté elle me disait que ces douleurs et ces changements d’humeurs étaient normales, et j’ai en fait, simplement de passer par des moments encore pire que ceux que j’ai pu connaître ces trois derniers mois. 

Je vous met dès demain l’explication de mon protocole et de tous les compléments alimentaires, car je rentre dans le sujet sans tout vous expliquer, mais pendant que j’ai les mots, je voulais les poser 🙂

Et vous quels ont été vos plus gros doute sur le début de votre traitement et du combat de cette maladie ? 

Avez vous ressentie une perte de soit durant plusieurs mois.

Avez vous perdu le contrôle complet d’une partie de vous ?

Je vous envoie du courage, et n’hésitez pas à me dire vos ressentis 😘

Bienvenue dans ma bulle !!!

Je m’appelle Constance, j’ai 25 ans, et j’ai toujours aimé la vie, les sorties, mes amis, la musique… Un petit bout en train qui vivait sans se soucier de demain, et puis…

Il y a eu un baiser avec une tique…

A l’âge de 15, je rentrait d’un après midi dans les vignes, et en prenant ma douche, je découvre un nouveau grain de beauté…qui à des pattes !!!

C’est tout petit, je ne sens rien, et le médecin me la retirera 3 jours après, (elle ne passait pas dans le tire tique, et le cabinet médicale était fermé le weekend ) sans rien me dire sur cette drôle de petite bête.

Elle est partie et c’est un grand soulagement !!! j’ai mal au bras, je suis un peu enflé, mais c’est fini !!!

J’aurais aimé à ce moment là savoir les risques courus lors d’une piqûre, cela m’aurait peut être éviter bien des périples , car on oublie très vite cette petite bête, et à l’heure d’aujourd’hui, on à beau dire que les petites bêtes ne mangent pas les grosses, celle ci m’a simplement vampirisé.

Si je peux retracer mon parcours, c’est justement qu’il y a eu un graaand parcours, plutôt une errance, et maintenant, je commence à comprendre, et j’espère vous apporter un peu de compréhension face à tout cela .

Peu de temps après cette piqûre, alors que j’étais en troisième, je commence à devenir incontrôlable… mais c’est la crise d’adolescence, tout est tout a fait normal… Pourtant mon côté rebelle me rend très triste, et chaque mot qui sort de ma bouche sont comme ci ils étaient contrôler par quelqu’un d’autre.

Je devient de plus en plus méchante, petit à petit je m’éloigne de mes passions, le chant, la course, et je change radicalement de look, et ma santé se fait petite.

Lors d’une course comme j’en faisait beaucoup dans l’année, je finirai aux urgences suite à une très vive douleur au côté droit (Sciatique et bras), et je mettrais du temps à ne plus avoir mal.

Dans la foulée, je commence à beaucoup dormir en cours, à être très méchante avec moi même car je n’aime pas se que je suis, se qui l’entraînera sur la piste de la dépression, et d’une première hospitalisation en Hôpital psychiatrique….

Ensuite viendra ma première tentative de suicide… pourquoi, pour le même ressenti que j’ai en ce moment, je ne suis plus moi …

ensuite je vais condenser les années, qui se suivent et se ressemblent, toujours portée par une incompréhension des autres et surtout de moi même.

Depuis mes quinze ans, j’ai des douleurs qui viennent et partent, qui me rendent folle à cette époque car je ne comprends pas. On me dit bi-polaire, et lorsque j’évoque cette tête qui me tire, mes douleurs articulaires, ou mes problèmes digestifs, tout est lié au stress.

mais quand même, cela fait un peu beaucoup pour quelqu’un de cet âge :

  • Maux de tête
  • problèmes digestifs
  • douleurs articulaire
  • agressivité
  • fatigue
  • perte de soit
  • prise de poids / perte de poids
  • problèmes urinaire
  • tout le temps malade
  • repli sur soi…

Je dirais que les premières années, j’ai réellement cru que tout venait de mois, et les symptômes n’étaient pas aussi variés qu’à ce jour. J’allais très régulièrement aux urgences à cause de terribles maux de ventres, et vers 16 ans, j’ai commencé à avoir de gros gros problème de digestion, ou mon ventre gonflait tellement que m’a mère m’a cru une fois enceinte :/  Dans la foulée, je commence à avoir des trouble alimentaire, ou lorsque je mange, tout me pèse, et je peine à garder mes repas…

Rebelotte, c’est encore ce foutu stress … rebelotte, deux ans après ma première hospitalisation, c’est reparti pour un tour…

Mes parents ne me comprennent plus, moi non plus d’ailleurs, et je ne comprends pas pourquoi mon corps me tire.

Je fais de plus en plus régulièrement des sciatiques, entorses, on me dit souvent que je m’écoute, alors je continu de me pousser, mais on ne voit que cela de moi, une personne ayant beaucoup de facilité et de capacité, mais qui dors en cours, qui ne veux pas trop en faire, c’est dommage pensent ils…

je referais une TS lors de ces années de BEP, toujours en ressentant cette même sensation de ne plus être moi…

Déjà à cette époque, je commençais à moins comprendre les autres, avec le recul je sais maintenant pourquoi, mais je me suis poussée, bien plus que j’aurais du le faire, simplement pour que l’on me trouve normal, pour que je garde mes amis, pour montrer une personne qui ne fait pas peur aux autres.

A 19 ans, je fini mes études avec mon diplômes, et pour quelqu’un qui à manqué autant de cours, qui dormais lorsque je pouvais y aller, j’étais fière de moi, mais vraiment fatiguée de ces dernières années, alors je décide de rentrer dans la vie active.

Mon premier contrat est dans le service à la personne, je me rends chez les personnes en vélos, enfin je n’arrête pas, toujours en faisant avec mes “petites douleurs”.

Je rencontre aussi un éthiopathe qui me précisera que je suis un château de carte en ruine, à 20 ans,mais qui surtout, m’a redonnée de l’énergie pendant près de deux ans, ou était se simplement un période de rémission ?

Enfin cette période de mes 21 à 23 ans, je me retrouve dans mon énergie, d’ailleurs je ferais un service civique dans une école de cirque, et j’adore cela. Mes collègues sont de réels amis, j’apprends énormément, et je me remet au sport intensivement. Mais même mes chers collègues voient que je me plein souvent, alors j’en rigole moi même, je m’appel “la poule blanche, qui à mal au cul et à la hanche “.

L’année se passe bien, même si parfois je suis à l’ouest, je passerais une coloscopie en mars toujours à cause de ces problèmes de ventres, ou rien ne ressortira des examens, je rentre parfois du travail en m’écroulant de fatigue,  mais je tiens, et au mois de juin, je ressens une très vive douleur dans l’épaule droite, j’en fait par à mes collègues pour éviter de forcer, mais cela les agace vraiment.

Fin juin, le 22 juin 2013 précisément, je m’écroule littéralement ! Tout ce côté droit est pris, est électrique, et je vais passé pas loin de trois mois alité …Il n’y aura rien dans mes radios et examens, alors on attend.

Il y a eu une perte de poids conséquente, je descendrai en dessous de 40 kilos, et il faut sortir de ces trois mois ou je n’ai pu marcher, tenir un crayon, ou passer de vrais nuit.

Je me relève de ce moment, et je continu m’a vie toujours avec ces hauts et ces bas, en allant de plus en plus souvent aux urgences, en essayant de tenir mes boulots, mais mes employeurs me trouvent fragile. en effet courant 2015, j’irais peut être 5 fois aux urgences, pour des douleurs aux ventres, douleurs aux poumons qui m’embéta plus d’un mois, problèmes de sciatique… et plus je force, plus je deviens un yoyo, physiquement et psychologiquement.

En octobre 2015, suite à une énième visite aux urgences, je resterais hospitaliser car ce ventre qui me gène depuis des années est vraiment enflammé, et le médecin qui me prend en charge pense à une éventuelle maladie de Chron…

Et c’est la que tout commence !

batterie d’examens, ébullition de l’équipe médicale, mais ou bout de presque quinze jours, je ressortirai sans savoir se qu’il se passe puisque qu’il n’y a rien de significatif dans mes résultats, et je dois attendre un rendez vous avec un médecin en médecine interne.

Entre temps, je retrouve un emplois au mois de décembre, puisque l’hospitalisation m’a fait perdre mon poste ou j’étais en période d’essai. Je me retrouve vendeuse en sous vêtements, et je tiendrais une semaine. D’une pars car ça se passe très mal avec la patronne, ma collègue partira en arrêt maladie à cause harcèlement, et d’autre pars, car je ne comprends rien, je fait tout de travers, je peine à conduire pour me rendre sur place… Bref, je sens que quelque chose ne va pas.

je referais une tentative en décembre, sentant que j’avais tout essayé pour me retrouver, mais que j’étais à ce moment là trop loin de moi même…

heureusement, mon conjoint me portera du début des ennuis jusqu’à aujourd,hui… et sans lui, je ne serais sûrement plus là pour raconter ces années de doutes et de tortures.

Je décide de prendre un peu de temps pour moi, et puis l’hôpital qui me suis prévoira une hospitalisation dans la foulée. Bien sur rien ne ressortira de cette hospitalisation ou j’ai eu moi même du mal à savoir quels examens je passais, ou j’ai eu des antidépresseurs sans que l’on m’en informe, et ou ce très cher médecin m’a fait perdre toute confiance en moi.

Il faut faire un gros travail sur vous, vous n’êtes pas normal, et vos douleurs, c’est de votre faute …

Merci Madame pour m’avoir donner un sentiment de honte d’être moi, et de me détester autant…

Je sortirais de cette période vraiment dans le doute, j’avais mal, et maintenant je croyais vraiment que tout venais de ma tête. J’irais donc voir une psychiatre, je décide de continuer à me battre, mais les douleurs et cette fatigue persiste… je suis perdue car en effet, j’ai beaucoup de douleurs :

  • Douleurs articulaires (genou, poignet, doigts, coude, hanche…)Orteils et pieds gonflésDouleurs aux chevilles

    Sensation de brûlures sous les pieds ou aux mains

    Crampes au pied

    Accès de fièvre, de transpiration ou frissons

    Douleurs musculaires et crampes, difficulté de marcher

    Fatigue, épuisement, manque d’endurance

    Perte de cheveux anormale

    Inflammation de glandes

    Mal à la gorge

    Douleurs vaginal

    Menstruations irrégulières

    Seins douloureux

    Troubles de la vessie et de la fonction urinaire

    Troubles de la libido

    Estomac irritable et sensible

    Troubles de la fonction intestinale (constipation, diarrhée)

    Douleurs dans la poitrine et les côtes

  •  Souffle court, touxPalpitations cardiaques, extrasystoles, arythmie…Douleurs et/ou inflammations des articulations (arthrite)

    Raideurs/craquements de la nuque, du cou et du dos

    Lancements ou douleurs lancinantes dans les muscles

    Picotements, engourdissements

    Tremblements d’un ou de plusieurs membres

    Douleur dans les mâchoires, les dents ou/et à la mastication

    Tics nerveux au visage, à la paupière

    Paralysies, notamment faciale

    Yeux/vision: double, trouble, douleurs

    Oreilles/ouïe: bourdonnements, sifflements, douleurs

    Étourdissements, perte de l’équilibre, mal de mer accru

    Cerveau pas clair, qui a du mal à fonctionner

    Mal à la tête

    Confusion

    Difficultés pour penser (pensée confuse), se concentrer et lire

    Perte de mémoire court terme et oublis

    Problèmes d’orientation: se perdre ou aller là où on ne voulait pas

    Problèmes pour écrire et/ou pour parler

    Dépression, irritabilité, sautes d’humeur très importantes

  • Troubles du sommeil: trop, pas assez, se réveiller la nuit ou trop tôtL’alcool provoque des effets renforcésChangement de poids (perte ou gain) inexpliqué …

TADA !!!

bref, j’ai du travail à faire car il y a beaucoup de choses à arranger !!!

Puis je monte sur Strasbourg pour un rdv pour écarter un éventuel Lupus que mon hôpital n’a pas voulu continuer de suivre, pour au moins savoir si tout était lié à cela ou non, et ce médecin écartera cette piste, avant de penser à la maladie coeliaque (qui sera très vite exclus).

Mais sur conseil d’un proche, j’irais passer un Western Blot afin d’écarter une autre maladie, celle de lyme.

Sauf que mes examens reviendront avec des chiffres, et que tout commencera avec ce bout de papier.

Toujours grâce à ce proche, elle me met en contact avec son médecin qui m’expliquera mes résultats, et me dit qu’elle ne peu me laisser dans cet état d’épuisement, le soucis, c’est que ce médecin se trouve à Strasbourg,  et qu’il est très pris.

Par chance, je trouverais une perle à côté de chez moi qui me prendra en novembre, et qui m’expliquera enfin pourquoi je sens de l’électricité dans le crâne, pourquoi j’ai une humeur aussi triste, mais surtout on commence un essaie de traitement par antibiotique qui montrera tout de suite que je réagis.

Alors voila, j’en suis à ma troisième prise de traitement, et après ces années de doutes, après ces trois mois ou la fatigue est la car mon corps est à bout de nerf avec ces cachets, j’ai le besoin de vous expliquer ce long périple, de répondre avec vous à des questions que je me pose sans cesse, de vous donnez aussi mon ressenti face à une difficulté pour vous aider si vous êtes touché de près ou de loin par ces infections qui peuvent en déboussoléer plus d’un !

Grace à ce médecin, j’ai pu comprendre 10 années de ma vie ou tout partait dans tous les sens, alors moi qui est toujours aimé être entouré, qui aime tendre la main, cette page est mon seul échappatoire puisque je passe 95 % de mon temps dans mon appartement, alors autant que celui ci soit bien utilisé afin de faire un bout de chemin avec vous =)

Un lieux de partage

Ici, vous trouverez petit à petit, en fonction de mon énergie, une question à abordé avec tout se que j’ai pu éprouver face à cela, et comment j’ai pu me faciliter la vie, ou se que je doit changer pour me la facilité.

Il m’est très dure de me concentré, cet article est déjà pour moi inespéré car je perds beaucoup mes mots, mais j’alternerais entre vidéo et article pour remplir ce lieux de paroles réconfortantes !!!

Je trouve cela vitale que chaque personne lymées raconte son combat afin que les choses avancent plus vite ! Si je n’était pas tombé sur certains blog, si je n’avais pu entendre des personnes de tout milieux raconter le même ressenti que moi, je n’aurait pas autant avancé, et la route est loin d’être finie, alors autant qu’elle soit remplie d’apaisement et de solutions, pour vous comme pour moi.

Je ne remerciais jamais assez un youtubeur qui parcourais chaque question sur lyme avec une honnêteté sans barrière, qui faisait pars de toutes les contraintes lié aux traitements, mais qui n’avait surtout, aucun tabou sur le coté psychologique de cette maladie, mais qui mal grès cela, et ça force intérieur,  à décider que le combat avait assez duré …

Depuis cette nouvelle, j’ai encore plus envie de me battre pour faire reconnaître cette maladie, je suis très en colère de voir l’abandon de milliers de personnes, j’en pleure encore et je ne veux plus être face à cette solitude que nous emmène lyme !

Je vous dit à très bientôt, et j’espère vous apporter ma sincérité, suite à ces dix années, mes réponses face aux questions que j’ai pu me poser et surtout, un peu de légèreté dans tout cela !

Je pense fort à vous tous !

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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